Malvina de Creutzwald en Moselle


Je me présente, Malvina, j'ai très prochainement 26 ans, je suis l'heureuse maman d'une petite fille de 6 ans et demi. 

J'ai été touché du Rétinoblastome Bilatéral dès la naissance, mais découvert à l'âge de 2 mois. 

J'ai dû subir une énucléation de l'oeil droit et entamer une chimio pour  3 tumeurs à l'oeil gauche. La chimio ne fonctionnant pas, une radiothérapie fut essayée. Cela ne fonctionnant pas non plus, une photo-coagulation fut essayé, elle ne fonctionna qu'au bout du 3ème essai.

Vers l'âge de 3 ans une cataracte me fut diagnostiqué et je ne pu être opéré qu'a mes 14 ans. 

Ma période de rémission s'est "achevée" vers mes 10 ans, en restant toujours sous surveillance. 

Suite à mon opération de la cataracte qui a été sur le moment un succès contre toute attente, un an après on m'a décelé un Staphylome qui aujourd'hui me fait compter le temps ou je peux encore voir ma fille grandir. Le plus étonnant est que je devrais déjà être aveugle, mais on ne sait pourquoi, la grossesse de ma fille en 2007 à légèrement stabilisé l'avancement du staphylome. Ouf je dirais … 

Pour les médecins je devais être stérile suite aux traitement, c'est ce qu'on m'avait annoncer pour mes 18 ans, preuve que la nature peut n’en faire qu'a sa tête. Suite à cela j'ai un souffle au coeur également et mon corps est complètement détraqué de l'intérieur. Je n'ai pu en savoir plus sur ma maladie qu'a ma dernière grossesse en 2012 à la mort de mon fils que j'ai mis au monde mort né à 6 mois de grossesse car il était atteint du Rétinoblastome Bilatéral. C'est à ce moment là que j'ai pu en savoir plus sur les démarches auxquelles j’ai le droit pour pouvoir avoir un deuxième enfant sain.


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© Pierre-François TRIBOULIN 2015