Florence de Castillon


Je m’appelle Florence, j’ai 26 ans et j'ai eu un rétinoblastome à l'age de 12 mois (forme bilatérale). Ma mère a découvert ma maladie à l’âge de 6 mois en voyant une tache blanche sur mon oeil droit. 

Elle est alors allée voir son médecin traitant ne sachant pas de quoi il s'agissait. il lui fut répondu que ce n’était rien de grave, simplement l'oeil un peu sale.

Ma mère ayant des doutes sur ce qu'il disait, elle est allée voir un ophtalmo afin d’avoir un autre avis médicale plus spécialisé. Le verdict tomba. C’était très grave : un rétinoblastome. Il fallait agir vite! L'ophtalmo a donc appelé l'hôpital Necker à Paris pour qu'on y aille en urgence.

C’est à l’hôpital que mes parents on appris qu’il n'y avait plus rien à faire pour mon oeil et qu’il devait être énuclée. Il me fut donc retiré..

Quelques temps après à l'age de 12 mois, mon autre autre oeil commença à présenter les mêmes symptômes que le premier. Je dus subir des rayons pour stopper la tumeur. 

Après tous ces traitements un suivi fut mis en place. Dans un premier temps, j’ai eu des RDV tous les 3 mois pour vérifier que tout allait bien et que je n’avais pas de rechute puis tous les 6 mois, tous les ans et maintenant tous les 2 ans. Aujourd’hui ça va de mieux en mieux et j’espère que toutes ces misères sont définitivement derrière moi.

Tout n’a pas pour autant été facile à vivre tous les jours. Au début de ma scolarité mes amis(es) m’acceptaient malgré mes « différences » jusqu’à mon entrée en 6ème. A ce moment l’enfer commença pour moi. J’ai subi moqueries répétées sur moqueries jusqu’à finir isolée…

Je suis plus tard entrée en lycée professionnel où j’ai appris le métier que j’exerce maintenant (agent de service hospitalier à la maison de retraite de Castillon) malgré ma maladie ce dont je suis très fière. Je suis aujourd’hui entourée de mes collègues qui sont très sympas avec moi et avec qui je suis très bien intégrée.

J’aimerais à travers ce témoignage montrer que bien que la maladie laisse son lot d'épreuves, si on le veut on peut surmonter la maladie et construire une vie équilibrée. Autrefois j’étais timide, aujourd’hui je me sens à l’aise avec beaucoup de personnes et je me suis épanouie dans mon travail ou nous sommes une équipe soudée dans un métier qui m’offre plein de responsabilités tous les jours.


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© Pierre-François TRIBOULIN 2015