Témoignages


Sur cette page vous trouverez le témoignages d’autres victimes du rétinoblastome et/ou du sarcome qui ont souhaité témoigner.


Béatrice de Ville Sur Jarnioux


Mon histoire...Cela faisait plus d'un an que je souffrais le martyre ...j'avais tout le temps mal au ventre. 2 passages aux urgences. ..gynécologue. ..rien.personne ne trouvait rien. En février 2012. Ma gynécologue trouve un fibrome qui s'est développé très vite et nous décidons de le faire enlever. En mars. Je subi une opération pour l'enlever. Mais bien vite on m'a rappelé car le fibrome était en fait un leymiosarcome .Il fallait retourner au bloc...2 mois plus tard en avril 2012, alors que j’avais 42 ans...hystérectomie totale.Comment est ce que j'allais annoncer ça à mes enfants. ..mon chéri avec qui j'étais depuis peu. Mes parents ?On m'a dit dans votre malheur vous avez beaucoup de chance car souvent quand on s'en rend compte c'est déjà trop tard. .la patiente est en train de mourir. Ha quelle chance j'avais !!!J'ai été opéré. 4 mois d'arrêt de travail.En sept 2012, j'ai repris mon travail. Mais je n'arrivais pas à reprendre le dessus.Je sentais qu'il y avait quelque chose.Mon médecin me disais que c'était normal j'avais subi 2 opérations coup sur coup et il me fallait du temps pour me remettre. Mais je sentais bien que je m'essouflais très vite..j'avais mal aux jambes. ..Je n'arrivais plus à rien. Puis j'ai senti que ça revenait mais ça a été de courte durée. De nouveau plus de forces .. au boulot je n'avais plus de patience. ..je suis Atsem et je travaillais avec des enfants de 3 ans.je me sentais diminuée.Un 1er scanner de contrôle.en novembre 2012 ..rien.Je doutais de la compétence du radiologue.En juillet 2012 ...2eme scanner de contrôle. ..et là l'APOCALIPSE !Le radiologue m'annonce que j'ai des métastases sur le foie..les deux poumons...Il contacte Le centre Léon Bérard. Je suis prise en charge de suite.Un oncologue me contacte 2h plus tard pour m'expliquer comment ils vont procéder .Je n'arrête pas de recevoir des coups de tel. Pour rdv examen complémentaires et biopsie du foie.Je suis morte de trouille.En août. En vacances...je découvre subitement une boule dans la gorge...Échographie. ..métastases ds la thyroïde. ..Nous sommes en Bretagne. En vacances itinérantes . Des lieux inoubliables. Merveilleux mais aussi des nuits à pleurer. Car en position allongée j'ai comme une sensation de main posée sur ma gorge et j'ai l'impression d'étouffer.La chimio prévu fin sept est avancé. La maladie progresse très vite.Sept 2013 ,pose du cathéter. Un grand moment de solitude. 1ere chimio.la Doxorubicine. Une chimio rouge comme du sirop de grenadine bourrée de colorant...beurk !Je vais en hôpital de jour. ..3 h après je suis sortie.Mais qu'est ce que j'ai été malade avec cette chimio...je passe les détails. En plus de ça j'ai eu deux infections pulmonaire. J'ai bien cru que mon heure avait sonné. En déc. .l'oncologue décide de changer la chimio car la maladie a progressé au niveau de la thyroïde. Et là je vais donc faire des chimio toutes les 3 semaines en hospit 24h avec du Yondelis (trabectidine) chimio à base d'éponge marine.J'ai de plus en plus de mal à respirer. J'ai aussi du mal à marcher. Ça me demande de gros efforts.En janvier...mon oncologue m'annonce que la maladie a stoppé son évolution. Je suis sous le choc. Stoppé ? Que stoppé ? Tout ça pour ça ?Non je ne voulais pas entendre ça. Je veux qu'elle sorte de moi. Définitivement !J'allais une fois par mois me faire masser les pieds et la masseuse me parle d'un livre "Tranformez votre vie" ce livre a transformé ma façon de voir les choses et j'ai adhérer à fond à tout ce que disait cette écrivain ...Louise L.Hay.Je l'adore. ..et depuis j ai acheté 5 livres de cet auteur et je la recommande vivement. Je fais des affirmations positives.et ça marche ! Je suis persuadée que c'est ça qui me guerit.Je vais aussi voir une Energeticienne.qui m'apporte bcp et qui m'explique des choses par apport au cancer. En janvier. ..j'entends parler d'un traitement à base de gui qui est prescrit en suisse depuis 1920 et qui fonctionne bien pour les cancers. Ce sont des produits "Weleda".Je décide de me renseigner et.il faut appeler une asso sur Paris qui donne la liste des médecins antroposophiques qui eux peuvent prescrire ce traitement. J'ai donc commencé ce traitement fin mars. Juste au debut du traitement jai eu un scanner qui annonce une régression de la maladie.Ah enfin du POSITIF !!!En mai.nouveau scanner. ..de nouveau la maladie a régressé. La tumeur de la thyroïde a quazi disparu.Le foie se nécrose. Donc il guéris. ..Et les plus grosses métastases ont diminué de moitié. Alors là c'est l'apothéose !!!Je discute avec mon oncologue et il m'annonce que malgré la régression de la maladie. J'aurai une 50 aine de chimio à faire et donc que je ne reprendrai pas mon travail. La aussi ...je m'écroule en larmes.Juste avant tout ça. .j'avais demandé ma mutation dans une nouvelle école et cela faisait juste 1 an que j'y étais... Tout s'écroule. ..De toute manière je suis incapable de reprendre une activité même en mi temps thérapeutique. Voilà le bouleversement que ce fichu sarcome a fait ds ma vie.Je ne désespère pas je ne déprime pas.Les étapes sont parfois difficiles mais nécessaire à ma guérison.Cet apm...un scanner de contrôle. ..à suivre.


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Malvina de Creutzwald en Moselle


Je me présente, Malvina, j'ai très prochainement 26 ans, je suis l'heureuse maman d'une petite fille de 6 ans et demi. 

J'ai été touché du Rétinoblastome Bilatéral dès la naissance, mais découvert à l'âge de 2 mois. 

J'ai dû subir une énucléation de l'oeil droit et entamer une chimio pour  3 tumeurs à l'oeil gauche. La chimio ne fonctionnant pas, une radiothérapie fut essayée. Cela ne fonctionnant pas non plus, une photo-coagulation fut essayé, elle ne fonctionna qu'au bout du 3ème essai.

Vers l'âge de 3 ans une cataracte me fut diagnostiqué et je ne pu être opéré qu'a mes 14 ans. 

Ma période de rémission s'est "achevée" vers mes 10 ans, en restant toujours sous surveillance. 

Suite à mon opération de la cataracte qui a été sur le moment un succès contre toute attente, un an après on m'a décelé un Staphylome qui aujourd'hui me fait compter le temps ou je peux encore voir ma fille grandir. Le plus étonnant est que je devrais déjà être aveugle, mais on ne sait pourquoi, la grossesse de ma fille en 2007 à légèrement stabilisé l'avancement du staphylome. Ouf je dirais … 

Pour les médecins je devais être stérile suite aux traitement, c'est ce qu'on m'avait annoncer pour mes 18 ans, preuve que la nature peut n’en faire qu'a sa tête. Suite à cela j'ai un souffle au coeur également et mon corps est complètement détraqué de l'intérieur. Je n'ai pu en savoir plus sur ma maladie qu'a ma dernière grossesse en 2012 à la mort de mon fils que j'ai mis au monde mort né à 6 mois de grossesse car il était atteint du Rétinoblastome Bilatéral. C'est à ce moment là que j'ai pu en savoir plus sur les démarches auxquelles j’ai le droit pour pouvoir avoir un deuxième enfant sain.


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Florence de Castillon


Je m’appelle Florence, j’ai 26 ans et j'ai eu un rétinoblastome à l'age de 12 mois (forme bilatérale). Ma mère a découvert ma maladie à l’âge de 6 mois en voyant une tache blanche sur mon oeil droit. 

Elle est alors allée voir son médecin traitant ne sachant pas de quoi il s'agissait. il lui fut répondu que ce n’était rien de grave, simplement l'oeil un peu sale.

Ma mère ayant des doutes sur ce qu'il disait, elle est allée voir un ophtalmo afin d’avoir un autre avis médicale plus spécialisé. Le verdict tomba. C’était très grave : un rétinoblastome. Il fallait agir vite! L'ophtalmo a donc appelé l'hôpital Necker à Paris pour qu'on y aille en urgence.

C’est à l’hôpital que mes parents on appris qu’il n'y avait plus rien à faire pour mon oeil et qu’il devait être énuclée. Il me fut donc retiré..

Quelques temps après à l'age de 12 mois, mon autre autre oeil commença à présenter les mêmes symptômes que le premier. Je dus subir des rayons pour stopper la tumeur. 

Après tous ces traitements un suivi fut mis en place. Dans un premier temps, j’ai eu des RDV tous les 3 mois pour vérifier que tout allait bien et que je n’avais pas de rechute puis tous les 6 mois, tous les ans et maintenant tous les 2 ans. Aujourd’hui ça va de mieux en mieux et j’espère que toutes ces misères sont définitivement derrière moi.

Tout n’a pas pour autant été facile à vivre tous les jours. Au début de ma scolarité mes amis(es) m’acceptaient malgré mes « différences » jusqu’à mon entrée en 6ème. A ce moment l’enfer commença pour moi. J’ai subi moqueries répétées sur moqueries jusqu’à finir isolée…

Je suis plus tard entrée en lycée professionnel où j’ai appris le métier que j’exerce maintenant (agent de service hospitalier à la maison de retraite de Castillon) malgré ma maladie ce dont je suis très fière. Je suis aujourd’hui entourée de mes collègues qui sont très sympas avec moi et avec qui je suis très bien intégrée.

J’aimerais à travers ce témoignage montrer que bien que la maladie laisse son lot d'épreuves, si on le veut on peut surmonter la maladie et construire une vie équilibrée. Autrefois j’étais timide, aujourd’hui je me sens à l’aise avec beaucoup de personnes et je me suis épanouie dans mon travail ou nous sommes une équipe soudée dans un métier qui m’offre plein de responsabilités tous les jours.


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© Pierre-François TRIBOULIN 2015