Rétinoblastome


Le Cancer a fait irruption très tôt dans ma vie à l’âge de trois mois et m’a amené ainsi qu’à mes parents son lot de souffrances. Le film «la guerre est déclarée» de Valérie DONZELLI sorti en 2011 illustre très bien cette situation dramatique et la détresse que peuvent y vivre de jeunes parents. En me donnant mon biberon, mes parents observèrent une leucocorie (reflet blanchâtre de la pupille) au niveau de mon oeil droit. Après consultation chez l’ophtalmologiste, le diagnostic fut vite établit :


Le Rétinoblastome ou Cancer de la rétine est une tumeur rare touchant les jeunes enfants. Dans mon cas c’était une forme bilatérale génétique héréditaire. Les deux yeux étaient touchés.  Par ailleurs, mes parents apprenaient dans la foulée que cette situation était le résultat d’une mutation génétique inexpliquée. La malchance s’acharnait sur eux.

A l’époque (1982) rare étaient les enfants qui survivaient à cette maladie peu fréquente et peu connue. Ainsi ma mère m’a raconté plus tard qu’elle croisait dans les couloirs de l’institut Curie à Paris de jeunes parents dont le ou les enfants avaient un mauvais pronostic et étaient condamnés... Elle m’a par ailleurs raconté que j’étais un rare cas de survie. Mais à quel prix!

Pour traiter ce crabe, les choix envisagés ont été assez radicaux. L’oeil droit étant trop atteint, il fut décidé qu’il fallait l’énucléer. Je devais par ailleurs subir une radiothérapie au niveau des tempes du crâne afin d’éliminer les tumeurs restantes. Je reçus 45/48 Gray (gy) en 24 séances étalées sur 35 jours afin déliminer les 4 tumeurs restant dans l'oeil gauche.

Les séquelles de ces traitements me suivent depuis et ne sont pas toujours simples à vivre. En effet, perdre 50% de sa vue est assez perturbant dans la vie de tous les jours (perte de la vision de la 3D, fatigue car hypermétropie du au fait que l’oeil survivant doit forcer pour compenser). Par ailleurs, devoir porter une prothèse oculaire et tout ce que cela implique au quotidien (entretien, infections fréquentes car sensibilité de la cavité accrue, renouveler tous les 5 ans la prothèse...) est pénible. Sans oublier le manque de croissance osseuse au niveau des tempes du à la radiothérapie qui me laisse un crâne légèrement déformé à ce niveau.

Bien que l’on «s’y fasse» et que nos proches s’habituent à ces effets secondaires, le regard des autres, notamment dans l’enfance (les gamins sont impitoyables entre eux! par leurs moqueries) et même plus tard ainsi que certaines interdictions/restrictions aussi bien dans les loisirs (jeux de ballons) que dans les aspirations professionnelles (j’aurais voulu devenir pilote de ligne ou travailler dans l’aviation...) font qu’il est difficile sur le plan psychologique d’accepter cette situation injuste et de se construire de façon équilibrée.

Cela ne m’a pas pour autant empêché de me marier, de m’épanouir dans ma vie professionnelle et de loisirs mais le chemin a été long et difficile.

Malgré tous ses inconvénients lourds, la maladie apporte un élément positif : elle permet de porter un regard sur la vie tout autre mais surtout de développer une forme de maturité que certains peuvent mettre une vie à acquérir.

Cette maladie est d’autant plus dramatique et cruelle qu’elle touche les enfants et ce dès leur plus jeune âge. Elle est néanmoins de mieux en mieux connue et traitée de nos jours.

L’épreuve terrible de cette maladie, particulièrement sous sa forme génétique, doit mettre en alerte pour le reste de sa vie. Il est primordial de se faire suivre lors de consultations de génétiques auprès de centres experts (Institut Curie, Centre Léon Bérard). Ainsi, alors que l’on pensait que tout était «terminé», 30 ans après, une autre tumeur portant le nom de «Léiomyosarcome» a fait son apparition chez moi.


Pour en savoir plus sur le rétinoblastome, voici des liens vers Rétinostop, association française sur le rétinoblastome : 


Lien vers le site internet de l'association Rétinostop : www.retinostop.org

Lien vers la page facebook de l’association Rétinostop : https://fr-fr.facebook.com/pages/Association-Retinostop/235699893182072


Spot TV de sensibilisation au dépistage du rétinoblastome : cliquer ici

Livret d’informations sur le rétinoblastome à télécharger : cliquer ici

Rétinomag, le magasine de Rétinostop : n°1 Novembre 2014 à télécharger : cliquer ici

Rétinomag, le magasine de Rétinostop : n°2 Novembre 2015 à télécharger : cliquer ici


© Pierre-François TRIBOULIN 2015