L'accompagnant


L’accompagnant a un rôle très important dans l’épreuve de la maladie. J’ai eu beaucoup de chance d’être entouré de plein de personnes (ma femme, ma mère, famille, amis…). Ma femme a vécu ma maladie d’une façon différente de moi. Voici son témoignage :



Fin décembre 2011, mon mari se plaignait de douleurs à la jambe droite. Il passa une radio. La radiologue lui annonça qu'il s'agissait d'un kyste. A ce moment là, on ne s'imaginait pas que le ciel allait nous tomber sur la tête. 

Il montra la radio à sa maman qui est vétérinaire. Elle s'inquièta immédiatement en pensant à un ostéosarcome (cancer osseux) et après avis de plusieurs médecins et sans vraiment qu'on comprenne ce qu'il se passait, mon mari se retrouva à faire d'autres examens plus poussés. Ceux-ci ne permettant pas d’identifier la lésion, il fut décidé de pratiquer une biopsie. 

La biopsie fut douloureuse et stressante car nous commencions à comprendre sans vraiment en prendre toute la mesure. 


Le 2 février, le verdict tomba : il s'agissait d'un leiomyosarcome, forme rare de cancer. Nous avions RDV le soir même avec la cancérologue. Elle nous expliqua la suite des événements. J’étais présente tout en étant absente, j'écoutais mais je ne comprenais pas tout, elle nous annonçait qu'il allait y avoir une opération vers la fin du mois (date à définir). A ce moment je sentis que tout s'effondrait autour de moi. Nous devions partir en voyage de Noces (voyage tant attendu ! Le 22 mars) mais il fallut l’annuler, nous avions un projet de bb, qui par la force des choses devait être remis… à plus tard en espérant que ça puisse être le cas… Que de peur et de stress...


La date de l'opération fut fixée au 24 février 2011 avec une durée d'hospitalisation d'une dizaine de jours…. Qui finalement durera 21 jours suite à des complications. 


J'allais le voir tous les soirs sans exceptions et je rentrais seule le soir chez moi. Après avoir vécu avec mon homme qui me fait rire, sourire et me donne la joie de vivre, rentrer seule était déprimant. 


Il rentra à la maison (enfin!) le 11mars 2011. Et là je compris ce que ça pouvait être que de vivre avec quelqu'un qui a un handicap lourd. Je décidais donc de poser quelques jours de congés le temps qu'il s'adapte. Pendant un temps, tout était à réorganiser pour la toilette, les repas, le coucher... Il avait besoin de quelqu'un en permanence, et ce, pendant plusieurs semaines. 


Il fallut trouver dans l'urgence des professionnels de santé (infirmière, kiné...) afin de poursuivre les soins à domicile. 


Début mars, suite à un contrôle de routine post opératoire, nouvelle hospitalisation à  cause d’une infection sur la cicatrice. 


La cicatrisation se fit et la réeducation commença à donner des résultats. Mon chéri commença à reprendre une vie « normale », il se lèvait, se lavait et se faisait à manger presque tout seul. Nous avions mis en place des petites choses pour lui simplifier la vie. 


2 mois passèrent... la rééducation suivant son court...


Le 11 mai, ce fut LA première séance de chimiothérapie. Protocole API, assez dur d'après ce que disaient les médecins. Arrivée au centre Léon Bérard le mercredi matin. Installation dans la chambre visite des médecins et du personnel soignant. 

En fin d'après midi, on rentra dans le vif du sujet, la première dose de chimio était en train de passer, tout allait bien, pas de fatigue et on se dit que finalement ce n'était pas si dur que ça. 

Le lendemain j’appellais mon chéri pour prendre de ses nouvelles, il avait passé une nuit horrible, nausées... C'est là que je pris conscience que le traitement commençait vraiment. 

Le samedi, il sortit du CLB, on ramèna le matériel à la maison (beaucoup de matériel) ainsi que « milou », le surnom que nous avions donné au pied à perfusion. Je me rendis à la pharmacie acheter tous les médicaments, les poches d'hydratation... je rentrais les bras chargés de médicaments. Je retrouvais mon chéri affalé sur le canapé, qui ne parlait plus, était fatigué comme si je l'avais réveillé en pleine nuit. Je le laissais dormir et m'occupais de mon côté. 

Cotoyer un malade est difficile : il ne supporte plus les bruits, les odeurs notamment de cuisine, nous vivions presque chacun de notre côté, lui restait beaucoup dans la chambre, à dormir et moi dans la maison à vivre « normalement ». Cette situation à été très difficile à vivre pour moi, je me suis retrouvé face à la solitude, l'impuissance... 

Une séance durait 3 semaines : 4 jours d'hospitalisation, 12 jours de grande faiblesse et grosse fatigue avec parfois quelques infections qui obligeaient à retourner à l'hôpital, puis 4 ou 5 jours ou l'état du malade lui permetait d'avoir une vivre PRESQUE NORMALE.


Les séances de chimiothérapie continuèrent, une hospitalisation de 4 jours toutes les 3 semaines pendant 5 mois. 

Avec le temps les angoissent s’appaisent, on apprend à gérer les difficultés liées au traitement, les infections qui arrivent toujours au mauvais moment et les urgences médicales (malaises, transfusions, infections liées au PIC...). 


Pendant quelques mois, nous avons du mettre notre vie entre parenthèses, nous avions prévu de partir quelques jours à Nantes chez le papa de mon chéri mais la veille, les résultats des analyses n'étaient pas bons, il a fallut aller en urgence au CLB qui nous a déconseillé de partir. Nous avions réservé nos billets d'avion et avions besoin d’évasion donc nous avons pris la décision de partir quand même (en prenant tout de même quelques précautions). 


Fin août, c’était la dernière séance, OUF...


Un contrôle a été mis en place environ tous les 6 mois en alternance en cancérologue et chirurgien. 

Chaque période de contrôle est un moment d'angoisse, de stress... 


Ce combat est certes très difficile mais il a permis à notre couple de se souder et au jour d'aujourd'hui, nous sommes indestructibles avec bientôt un beau bébé avec nous!


Céline TRIBOULIN

© Pierre-François TRIBOULIN 2015