Un début d’année trés difficile


La nuit du 31 décembre au 1er janvier a été particulièrement difficile. En effet j’avais une toux très importante m’empêchant de dormir correctement. Par ailleurs une fièvre élevée en fin de nuit (5h-6h du matin) de l’ordre des 39-40°C. A côté de cela j’avais une fatigue importante. Cela faisait un moment que ça durait malgré les médicaments et ça devenait insupportable. En effet toutes les nuits étaient similaires et au bout d’un moment le manque de sommeil s’est fait sentir pour moi et ma femme. Sur les conseils de celle-ci j’ai donc contacté le Centre Léon Bérard pour trouver une solution.

J’ai donc été hospitalisé pour sortir de cette situation. Ils m’ont fait une batterie d’examens pour comprendre d’où venaient ces désagréments importants. Au final la toux s’expliquait par une infection pulmonaire et la fièvre était liée à la maladie, autrement dit néoplasique. 

Par ailleurs je manquais de fer et mes globules rouges étaient bas. Je manquais donc d'oxygène ce qui expliquait la fatigue. J’étais en anémie.

On m’a donc placé sous une double dose d’antibiotiques, du paracetamol codéiné pour calmer la toux et la fièvre. J’ai également été transfusé en sang et en fer. J’étais sous oxygène pour m’aider à être confortable au niveau de la respiration. 

Cela a duré jusqu’au 14 janvier et ensuite à la maison avec des infirmières libérales pour continuer de perfuser les antibiotiques et corticoïdes.


Alors que je pensais que les choses étaient rentrées dans l’ordre, j’ai commencé à avoir des douleurs dans le dos et des difficultés respiratoires. 

Dimanche 24 janvier alors que je participais à un repas de famille, j’ai été pris d’un malaise. Mon coeur s’est mis à battre fort. Mon pouls est monté à 250 et s’est stabilisé à 190-200.

Ma femme à contacté le CLB qui nous a dit de me donner un traitement. Seul problème je n’avais pas de traitement en particulier pour ça.  Elle a ensuite contacté le SAMU. Au bout d’une demi heure pas de nouvelles. Elle les a rappelés. Ils nous avaient oublié et ont répondu qu’ils envoyaient des secours. Heureusment que je ne faisais pas une crise cardiaque… 20 minutes après les pompiers de Décines n’étaient toujours pas là. Elle les a rappelé et ils lui ont expliqué que comme un match de foot était prévu sous peu au nouveau stade de Décines, les pompiers du secteur étaient occupés et qu’ils envoyaient un équipage de Genas. L’attente était longue et angoissante d’autant plus que le pouls ne descendait pas.

Les pompiers ont fini par arriver près d’une heure après notre premier appel au samu. Ils ont procédé à une suite d’examen et m’ont mis sous oxygène puis m’ont transporté à l’hôpital cardiologique de Lyon, seul hôpital susceptible de me recevoir dans l’immédiat. Pour indication il devait être 13h ce qui est assez surprenant concernant les possibilité d’accueil du Centre Léon Bérard. Peut-être devraient t-ils créer un service d’urgence y compris la nuit et le week-end car il y a beaucoup de demande et il s’agit (la cancérologie) d’un domaine bien particulier que la plupart des hôpitaux ne savent ou ne veulent pas gérer étant donné que les patients sont traités dans d’autres centres.

Progressivement, le pouls a fini par se stabiliser. En arrivant à l’hôpital il était quasi revenu à la normale bien qu’un peu haut. Les soignants ont procédé à un ensemble d’examens (ECG…) et ont fini par conclure qu’il s’agissait d’un problème néoplasique et qu’ils ne pouvaient pas faire grand chose de plus d’autant plus qu’il n’avaient pas connaissance de mon dossier. Ils ont donc contacté le CLB qui bizarrement à ce moment là avait une chambre de disponible et ma femme m’y a transféré.

Durant la soirée et les jours qui ont suivi il a été procédé à une batterie d’examens (scanner, consultation avec le cardiologue….). Et tout semblait normal. En revanche il a été détécté une anémie. J’ai donc été transféré. 

Concernant le mal de dos on m’a mis une pompe à morphine pour soulager. Ce dispositif m’a permis de stoper la douleur en revanche la morphine n’est pas sans effets secondaires et ceux-ci sont très désagréables. Il existe des médicaments pour y faire face mais c’est loin de tout régler.

A côté de ces soucis de douleurs il a été détecté des carences en albumine (j’ai donc eu plusieurs perfusions pour palier à cette carrence). Par ailleurs il a été convenu qu’on diminue les corticoïdes à 15 pour le 1er février afin de pouvoir peut-être intégrer le programme d’immunothérapie « Pembrosarc ». Ce n’est pas une mince affaire, particulièrement pour moi qui suis cortico-dépendant et les effets secondaires sont très difficiles à gérer (difficultés respiratoires notamment). Du coup pour m’aider à « faire face » on m’a mis sous oxygène. Maintenant j’attends de pouvoir rejoindre ce programme qui on l’espère tous sera efficace et fera reculer la maladie. Celle-ci progresse et cela devient très préocupant... 

© Pierre-François TRIBOULIN 2015