Grosse déception, thérapie ciblée en perspective


Ce mercredi 2 décembre j’avais rendez-vous à l’hôpital Mermoz pour un scanner en vue du protocole d’immunothérapie PEMBROSARC. Dans la matinée même je reçois un appel de l’assistant du Professeur Ray Coquard pour me dire qu’il souhaiterais me voir après le scanner pour signer des papiers relatifs au protocole et faire le point sur 2-3 détails. 

Le scanner passé (résultats vendredi 4 décembre car sera mis en comparaison avec le dernier scanner réalisé au Centre Léon Bérard) je me suis donc rendu au CLB.

J’ai alors rencontré l’assistant qui m’a alors indiqué que le protocole d’immunthérapie ne pourrait être mis en place pour moi dans l’immédiat du fait du refus du promoteur du projet de m’y intégrer. En effet, je suis sous corticoïdes pour mon confort de vie (régulation de l’inflamation, confort respiratoire et pulmonaire…) et le protocole implique aucun corticoïdes pour pouvoir être validé. 

C’est une grosse déception pour moi car on m'a laissé entendre depuis un moment que j’allais entrer dans ce protocole plutôt prometteur malgré les corticoïdes. Je dois donc dire que je tombe de haut.

Dans la foulée, il m’a été proposé une thérapie ciblée (inhibiteur de MD2). Cependant cette thérapie est totalement expérimentale (essai de phase 1 : tests sur l’homme après animaux). Je vais donc faire le cobaye. Selon l’assistant l’étude PROFILER (analyse du profil génétique de ma tumeur) qui avait été faite sur moi aurait donnée de nouveaux résultats. Chez moi le gène P53 ne serait pas altéré et permettrait de ce fait une réponse intéressante scientifiquement de cette thérapie. Néanmoins si elle fonctionne cela ne pourra durer qu’un temps car les cellules auraient la facultée d’apprendre et de finir par contourner la thérapie.

Nous avons ensuite évoqué les effets secondaires de cette thérapie. Ils semblent aussi contraignants qu’une chimiothérapie au niveau de la toxicité (altération des globules blancs et rouges, plaquettes, grosse fatigue…) et nécessitent une surveillance accrue au Centre Léon Bérard (environ 3 fois par semaine assorties d’examens complémentaires réguliers : ECG, prises de sang….).

Je devrais en savoir plus ce vendredi lors de la consultation avec l’assistant du Professeur Ray Coquard ainsi qu’une interprétation du scanner de ce mercredi. Je devrais par ailleurs avoir confirmation pour l’entrée dans ce protocole car rien n’est encore sur à 100%, le promoteur du projet doit également donner son aval….


Il est assez navrant de voir que beaucoup de chances de survie sont une histoire d’argent car finalement malgré les efforts des centres de lutte contre le cancer comme le Centre Léon Bérard pour intégrer les patients dans certains protocoles, au final ce sont les promotteurs, autrement dit les labos qui ont le dernier mot sur l’intégration ou non des patients dans les protocoles. 

Sur un autre plan, je suis très remonté contre le service des urgences et de HAD du Centre Léon Bérard. En effet, ils se permettent de « jouer » avec les corticoïdes comme d’un produit miracle sans consulter les dossiers des patients ce qui permettrait de constater que cela peut poser problème. Dans mon cas, cela me porte un préjudice important dans le sens ou ça me bloque l’intégration à l’immunothérapie. 

Le service de HAD et des urgences a de réels et sérieux problèmes d’organisation qui mériteraient un peu de remise en question sur ce qui est essentiel : le patient. Par ailleurs ils sont très compliqués à joindre. Le patient (dans mon cas heureusement que ma femme est là pour tout gérer) doit lui même passer son temps à surveiller tout au niveau du matériel livré, des ordonnances conformes, médecins qui ne se mettent pas en lien avec votre oncologue référend qui lui connait bien votre dossier et ses particularités… Bref beaucoup de stress la ou on est censé être soulagé par le fait d’être à domicile et par une soi disant prise en charge par un service qui se prétend "service à part entière" du Centre Léon Bérard.


Dans le beaucoup plus positif je souhaite rendre hommage à ma femme qui est toujours présente pour moi et me soulage beaucoup dans sa gestion experte de toutes ces contraintes lourdes et permanentes. Le rôle de l’accompagnant est très important et peu souvent mis en valeur. C’est une place très ingrate et peu de personnes se rendent compte des efforts, et de la fatigue sans répit que cela implique. Certains se permettent même des jugements faciles en s’imaginant que cette place est limite « tranquille » , que l’accompagnant a beaucoup de temps pour lui. En attendant en plus de m’accompagner et tout ce que cela implique, ma femme s’occupe également de notre fille en bas âge sans se plaindre et avec forte implication lorsque je suis plus bas que terre. Que ceux qui se permettent des jugements échangent leur place avec elle ne serait ce qu’une semaine, je suis sur qu’ils aborderaient alors les choses avec un peu plus de recul, de réflexion et reverraient leur jugement... 


© Pierre-François TRIBOULIN 2015