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Première cure de chimie GEMZAR/DETICEN et grosse aplasie


Ce lundi 7 décembre j’avais rendez-vous à 8h au service d’hospitalisation ambulatoire du Centre Léon Bérard pour ma première cure de chimiothérapie à base de GEMZAR/DETICEN. Pour commencer, mauvaise surprise, on m’annonce que les perfusions dureront 6h. Etant donné qu’il faut un certain temps pour que les chimios soient prêtes (toujours préparées à la commande pour chaque patient le jour même) j’ai alors compris que j’allais y passer la journée. J’avais l’habitude que le gemzar seul dure une demie heure…

La semaine s’est passée normalement bien que je sois très fatigué. Vendredi 11 Décembre j’ai été pris de violents spasmes, vomissements et malaises. Ma femme (je salue une nouvelle fois son courage, sa force et l’importance qu’elle a pour moi) a pris les devants et tout organisé avec l’appui de l’entourage, notamment mon médecin généraliste dont je suis proche afin que je sois hospitalisé. Le soir même ma mère et son conjoint m’ont transporté d’urgence et je me suis retrouvé en chambre au Centre Léon Bérard. Ca a été l’horreur tout le week-end. J’étais plié en deux par les spasmes et les douleurs. Lorsque je suis arrivé, d’office on m’a mis un cathéter dans le bras et on ma fait des hémocultures ainsi qu’un bilan sanguin sur cette voie auxiliaire et sur ma voie centrale (PAC) afin de détecter une quelconque infection. Dans la foulée on m’a branché en perfusion avec des antibiotiques à titre préventif pour prévenir toute infection. 

Résultat : aplasie et globules rouges insuffisants. Le lendemain j’ai donc été transfusé et on m’a perfusé les antibiotiques appropriés ainsi que des stimulants (granocytes que j’avais déjà commencer à la maison pour limiter les risques d’apalsie) pour remonter mes globules blancs et sortir d’aplasie. Par ailleurs j’ai commencé à être pris de violentes quintes de toux ce qui n’a pas arrangé les choses.

Grâce aux traitements je suis doucement sorti d’aplasie mais très affaibli. Il a néanmoins été considéré que je pouvais rentrer chez moi bien que très fatigué ce mardi 15 décembre. Ma femme toujours présente pour moi est venue me chercher. Très secoué par cet épisode, la prochaine cure de chimio qui devait se faire le lundi 21 a donc été reportée au lundi 28 le temps que je récupère un peu et me laisser un peu de repos. Cela me permettra aussi de passer les fêtes plus tranquillement.

Lors de mon "séjour" à l’hôpital les assistants du professeur Ray-Coquard sont passés me voir. Ils m’ont indiqué qu’on arriverait pas à me guérir de la maladie mais qu’on essayait de la ralentir voir avec un peu de chance de la stabiliser avec cette nouvelle chimio toxique. Du fait de mon état général très faible, les doses vont être re-adaptées pour que je puisse mieux tolérer ce protocole. Ceci dit il m’a égalament été indiqué de faire attention au quotidien à toute forme d’infections, bactéries, virus…. En effet du fait de mon état général très dégradé, une complication pourrait facilement arriver et m’être fatale…

 

Nouveau revirement de situation


Ce vendredi 5 décembre comme convenu j’avais rendez-vous avec l’assistant du Professeur Ray-Coquard pour évoquer les modalités d’accès à la thérapie ciblée. 

Dès le début de la consultation l’assistant nous annonce que finalement à la suite de la réunion du comité sarcome (réunion pluri-disciplinaire des médecins spécialisés sur la maladie) il y avait un nouveau revirement de situation.

Etant donné mon mauvais état général, la toxicité importante de la thérapie ciblée et l’évolution de la maladie on ne peut se permettre d’attendre d’hypothétiques résultats. La situation est urgente et il faut ralentir rapidement la maladie et ses effets par une action immédiate même si cela ne la stoppe pas. Par ailleurs une irradiation de la plèvre semble impossible à cause de la taille de la lésion qui semble avoir augmentée sur le scanner.

Il a donc été convenu que je reparte sur un protocole de chimiothérapie me garantissant un meilleur état général et de qualité de vie. Cela afin de permettre ensuite une autre solution dans de meilleures conditions.

Ce protocole sera basé sur du GEMZAR (GEMCITABINE) associé à du DETICEN (DACARBAZINE). J’aurai une injection tous les 15 jours en hôpital de jour pendant 4 cycles. Ensuite mi-janvier je passerai un scanner pour évaluer l’efficacité du protocole et je verrai le Professeur Ray-Coquard en consultation afin d’envisager la suite.

Je dois dire que je suis surpris par ce revirement soudain mais plutôt satisfait de faire ces cures (malgré leurs effets indésirables importants et désagréables). En effet, actuellement je suis tellement mal que cela ne pourra m’apporter que davantage de confort de qualité de vie, d’autant plus en cette période de fin d’année ou j’aimerais passer Noël en famille dans les meilleurs conditions possibles.

Pour m’aider à supporter les chimio malgré mon état général bien dégradé, il a été décidé d’y associer des granocytes (médicaments donnant un coup de fouet aux globules blancs). Seul hic, cela implique des injections régulières y compris les 24 et 25 décembre…

Je crois que ce qui est le plus dur dans cette maladie est de tenir dans la durée. En effet, il n’y a pas de répit. On passe d’une cure à une autre sans interruption et le corps enchaîne, enchaîne et re-enchaîne continuellement. C’est épuisant… Mais il faut tenir et faire face au crabe qui de son côté n’attend qu’un relachement de ma part pour attaquer et poursuivre son travail destructeur. Le cancer est une maladie lache et traitre qui épuise ses victimes pour les tuer à petit feu. Il faut donc rester debout. Heureusement j’ai la chance énorme d’être entouré de ma fille de 19 mois et de ma femme qui tous les jours me motivent et me soutiennent avec une force sans commun, y compris dans les moments les pires et les plus difficiles…

Je continue donc le combat et espère que cette chimiothérapie me permettra de retrouver quelqus ressources pour mieux affronter le crabe avec plus de forces.

Grosse déception, thérapie ciblée en perspective


Ce mercredi 2 décembre j’avais rendez-vous à l’hôpital Mermoz pour un scanner en vue du protocole d’immunothérapie PEMBROSARC. Dans la matinée même je reçois un appel de l’assistant du Professeur Ray Coquard pour me dire qu’il souhaiterais me voir après le scanner pour signer des papiers relatifs au protocole et faire le point sur 2-3 détails. 

Le scanner passé (résultats vendredi 4 décembre car sera mis en comparaison avec le dernier scanner réalisé au Centre Léon Bérard) je me suis donc rendu au CLB.

J’ai alors rencontré l’assistant qui m’a alors indiqué que le protocole d’immunthérapie ne pourrait être mis en place pour moi dans l’immédiat du fait du refus du promoteur du projet de m’y intégrer. En effet, je suis sous corticoïdes pour mon confort de vie (régulation de l’inflamation, confort respiratoire et pulmonaire…) et le protocole implique aucun corticoïdes pour pouvoir être validé. 

C’est une grosse déception pour moi car on m'a laissé entendre depuis un moment que j’allais entrer dans ce protocole plutôt prometteur malgré les corticoïdes. Je dois donc dire que je tombe de haut.

Dans la foulée, il m’a été proposé une thérapie ciblée (inhibiteur de MD2). Cependant cette thérapie est totalement expérimentale (essai de phase 1 : tests sur l’homme après animaux). Je vais donc faire le cobaye. Selon l’assistant l’étude PROFILER (analyse du profil génétique de ma tumeur) qui avait été faite sur moi aurait donnée de nouveaux résultats. Chez moi le gène P53 ne serait pas altéré et permettrait de ce fait une réponse intéressante scientifiquement de cette thérapie. Néanmoins si elle fonctionne cela ne pourra durer qu’un temps car les cellules auraient la facultée d’apprendre et de finir par contourner la thérapie.

Nous avons ensuite évoqué les effets secondaires de cette thérapie. Ils semblent aussi contraignants qu’une chimiothérapie au niveau de la toxicité (altération des globules blancs et rouges, plaquettes, grosse fatigue…) et nécessitent une surveillance accrue au Centre Léon Bérard (environ 3 fois par semaine assorties d’examens complémentaires réguliers : ECG, prises de sang….).

Je devrais en savoir plus ce vendredi lors de la consultation avec l’assistant du Professeur Ray Coquard ainsi qu’une interprétation du scanner de ce mercredi. Je devrais par ailleurs avoir confirmation pour l’entrée dans ce protocole car rien n’est encore sur à 100%, le promoteur du projet doit également donner son aval….


Il est assez navrant de voir que beaucoup de chances de survie sont une histoire d’argent car finalement malgré les efforts des centres de lutte contre le cancer comme le Centre Léon Bérard pour intégrer les patients dans certains protocoles, au final ce sont les promotteurs, autrement dit les labos qui ont le dernier mot sur l’intégration ou non des patients dans les protocoles. 

Sur un autre plan, je suis très remonté contre le service des urgences et de HAD du Centre Léon Bérard. En effet, ils se permettent de « jouer » avec les corticoïdes comme d’un produit miracle sans consulter les dossiers des patients ce qui permettrait de constater que cela peut poser problème. Dans mon cas, cela me porte un préjudice important dans le sens ou ça me bloque l’intégration à l’immunothérapie. 

Le service de HAD et des urgences a de réels et sérieux problèmes d’organisation qui mériteraient un peu de remise en question sur ce qui est essentiel : le patient. Par ailleurs ils sont très compliqués à joindre. Le patient (dans mon cas heureusement que ma femme est là pour tout gérer) doit lui même passer son temps à surveiller tout au niveau du matériel livré, des ordonnances conformes, médecins qui ne se mettent pas en lien avec votre oncologue référend qui lui connait bien votre dossier et ses particularités… Bref beaucoup de stress la ou on est censé être soulagé par le fait d’être à domicile et par une soi disant prise en charge par un service qui se prétend "service à part entière" du Centre Léon Bérard.


Dans le beaucoup plus positif je souhaite rendre hommage à ma femme qui est toujours présente pour moi et me soulage beaucoup dans sa gestion experte de toutes ces contraintes lourdes et permanentes. Le rôle de l’accompagnant est très important et peu souvent mis en valeur. C’est une place très ingrate et peu de personnes se rendent compte des efforts, et de la fatigue sans répit que cela implique. Certains se permettent même des jugements faciles en s’imaginant que cette place est limite « tranquille » , que l’accompagnant a beaucoup de temps pour lui. En attendant en plus de m’accompagner et tout ce que cela implique, ma femme s’occupe également de notre fille en bas âge sans se plaindre et avec forte implication lorsque je suis plus bas que terre. Que ceux qui se permettent des jugements échangent leur place avec elle ne serait ce qu’une semaine, je suis sur qu’ils aborderaient alors les choses avec un peu plus de recul, de réflexion et reverraient leur jugement... 


© Pierre-François TRIBOULIN 2015