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HAD


Ce mardi 24 novembre j’avais rendez-vous avec le Dr Sunyach pour faire le point sur mon hospitalisation à domicile. La radiothérapie au niveau des vertèbres commence à me soulager ainsi que les divers traitements antalgiques puissants (morphine, corticoïdes…). Cependant des douleurs importantes subsistent au niveau de la cage thoracique ainsi que de l’oppression respiratoire. J’ai par ailleurs beaucoup de fatigue à laquelle j’ai beaucoup de difficultés à faire face et un bilan sanguin plutôt médiocre. Au niveau de la perte de poids, il est très compliqué de la freiner ou de la stabiliser. Cela est principalement lié à l’inflammation très importante. Il ne semble pas qu’il y ait grand chose à faire à part rapidement entamer les traitements (immunothérapie) et espérer que cela fonctionne. 

Bien que la médecin soit inquiète quand à mon état général très dégradé, il a été convenu de diminuer progressivement les traitements antalgiques au vu de l’effet de la radiothérapie et dans la perspective prochaine de la mise en place du nouveau traitement. La semaine prochaine je passe un scanner et j’ai une consultation avec le Professeur Ray-Coquard afin de mettre en place le procole.

Au qutotidien l’hospitalisation à domicile à le bon côté de me permettre d’être avec ma femme et ma fille. En revanche, subsitent les contraintes de l’hôpital : pefusions la nuit, soins infirmiers…

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Je dois dire que cela faisait un moment que je n’avais pas été aussi mal. La perte de poids importante m’affecte et m’effraie beaucoup.  En effet j’ai conscience que c’est l’épuisement induit par l’inflammation, la perte de poids… qui finit par tuer dans cette maladie. J’ai donc une grande espérance dans ce nouveau traitement même si je sais que je me lance dans l’inconnu total. Il faut aller vite!

Par ailleurs se retrouver dans un état dégradé est assez difficile à accepter. Le moindre effort est un calvaire. Cette fatigue qui ne me quitte pas, les douleurs, les perfusions, le port à cath branché, le corps qui maigrit…

Je me dis que en cette période proche de noël les miracles peuvent arriver et j’ai grande confiance dans le Professeur Ray-Coquard qui j’en suis sur me tirera de ce sale passage. 

En attendant tous les jours ma fille (qui m’a déjà prouvé que les miracles existent en naissant) et ma femme sont auprès de moi tous les jours et me permettent de supporter l’insupportable. Grace à elles j’ai réussi jusqu’à maintenant à défier le crabe et à le combattre de toutes mes forces. Une fois de plus elles sont mes plus importantes alliées car depuis le début c’est un combat que nous menons en équipe soudée. 

Si je devais donner une définition au mot famille ce serait ce que je vis tous les jours avec elles. 

Une épreuve de plus...


Ce dimanche 15 novembre j’ai fait plusieurs petits malaises dans l’après-midi. Comme cela faisait plusieurs jours que je perdais du poids, que ma fièvre et mes douleurs persistaient, nous avons donc décidé avec ma femme et sur conseil de ma radiothérapeuthe de m’emmener aux urgences du Centre Léon Bérard pour trouver une solution, la situation devenant trop compliquée. 

Il a été décidé de me placer en HAD (hospitalisation à domicile) avec perfusion tous les soirs. Pour me soulager, des doses importantes de cortisones m’ont été prescrites. Par ailleurs ce mardi 17 je suis retrourné au Centre Léon Bérard pour me faire transfuser. En effet mon extrême fatigue semblait liée à une baisse importante de l’hémoglobine.

Par ailleurs des compléments alimentaires m’ont été prescrit pour compenser la baisse de poids importante (8kg en 10 jours)

Je devrais reprendre les rayons au niveau de la plèvre une fois la fièvre terminée et remis sur pieds. 

Radiothérapie


Ce mardi 3 novembre j’avais ma première séance de Cyberknife (technique de radiothérapie très précise pour lésions mal placées). Cela n’est pas douloureux. En revanche l’appareil est impressionnant. On reste allongé sur le dos sans bouger pendant une heure durant laquelle un bras articulé fait le tour de vous en délivrant ses rayons. 

Aujourd’hui (jeudi 5 novembre), 2ème séance effectuée, pas d’amélioration de la situation. j’ai toujours des douleurs importantes qui augmentent (effet secondaires de la radiothérapie au début) en permanence malgré les antalgiques ainsi que de la fièvre. Vivement que les rayons agissent, c’est très pénible et épuisant. 

Je reverrai en consultation le Dr Sunyach (radiothérapeute) mardi prochain (10 novembre) afin de discuter de la suite (irradiation des nodules sités sur la plèvre).

© Pierre-François TRIBOULIN 2015