Mémoire


 D'autres victimes de la mutation du gène RB1 n'ont pas eu la chance de survivre. Nous ne devons pas les oublier. Je dédie cette page à la mémoire de Cyril et à son courageux combat face à la maladie. 


Voici le témoignage de Lydie, la maman de Cyril :


En hommage à mon fils CYRIL, décédé le 6 décembre 2011..Il avait 36 ans.Voici son histoire et mon témoignage.

 

A l'âge de deux ans en 1977 ,suite à une lueur blanche anormale visible le soir sous la lumière électrique , je contacte immédiatement l'ophtalmologiste de famille qui nous annonce que son oeil est perdu.

Hospitalisation immediate , et énucléation de son oeil droit.Une partie du nerf optique étant touchée , on nous informe qu'il faudra des séances de bétâtron par sécurité.

Quatorze sénces sont programmées au centre anti-cancéreux de Lyon en 1977 et la dernière visite de contrôle en mars 1980 à Léon Bérard.

 

6 mois après , lors des visites de contrôle le rétinoblastome réapparait au niveau de l'oeil valide, Traitement par cryothérapie.Cinq années ont passées , on nous annonce que Cyril est guéri, un soulagement immense , inqualifiable.


La vie continue, bien que Cyril soit confronté à certaines difficultés "sociales" , école, adolescence, milieu professionnel, car la radiothérapie lui a laissé des traces visibles sur son visage; il ne laisse rien paraitre , c'est aussi un combat.


Visite chez l'ophtalmologiste tous les ans pour contrôle de sa vue,( aucune mise en garde de sa part ) tout allait bien et sans commentaires jusqu'en janvier 2008.

 

Arrivé à l'âge adulte Cyril rencontre sa compagne avec laquelle il restera jusqu'au bout, c'est à dire pendant treize ans.

Et puis début de l'année 2008 , voilà qu'une douleur , violente , et surtout nocturne à laquelle aucun antalgique ne soulage, pensant que c'était un problème dentaire , il consulte , aucun médicament ne le soulage.

Alors il se rend chez son medecin traitant qui l'envoi passer une IRM, et l'horreur est découverte: tumeur de 4 cm au niveau du maxillaire superieur, dans la zone irradiée.

Le diagnostic tombe: ostéosarcome radio-induit.


S'en suivent des traitements très lourds, chimiothérapie, puis chirurgie très délicate à Paris car la tumeur placée en arrière du maxillaire supérieur.( je résume )

Puis radiothérapie , des dizaines de séances, à nouveau chirurgie à chaque récidive, il y en a eu quatre dont la dernière a dégradé son état général .

Que de souffrances physiques et psychiques mais il était jeune et combatif , toujours positif,.

Alors moi, sa mère je crie ma douleur au corps médical, aux associations, etc... pourqoi ne pas avoir informé? POURQUOI ?


Les medecins oncologues du CLB ne m'ont pas donné de réponse satisfaisante. Aucun suivi d'anciens malades pour les tenir informés des risques encourus, alors je me joins à Pierre-François pour divulguer et faire connaître notre histoire.


Lydie


IM000064
Cyril
CYRIL.juin 2011.P1030916
2010.Cyril.05.04 et 06.08


© Pierre-François TRIBOULIN 2015